BÚSQUEDA DE UN DIAGNÓSTICO
Diagnosticar la enfermedad de un niño puede ser un reto. Surgen muchas preguntas. No siempre hay respuestas.
Algunos trastornos neurológicos suelen identificarse y diagnosticarse al nacer. El síndrome de Down es un ejemplo. Sin embargo, otros no son detectables o no se manifiestan hasta más tarde en la niñez. El autismo y el TDAH son ejemplos de ello. Algunos niños tienen varios diagnósticos.
Aun cuando se diagnostique al nacer, no siempre es posible que los profesionales sepan exactamente cómo puede presentarse el trastorno. Puede ser necesario esperar hasta que se alcancen o no los indicadores del desarrollo. Entre los indicadores se encuentran el hablar y el caminar.
Sin embargo, es de vital importancia hacer todo lo posible, lo antes posible. Esto permite que las familias y los proveedores trabajen juntos para obtener el mejor resultado.
¿Por qué es importante el diagnóstico?
Cuando se diagnostica la condición de su niño, usted y los profesionales involucrados pueden empezar a entender la causa de la misma. También usted puede identificar sus necesidades.
Los profesionales pueden entonces diseñar estrategias de tratamiento para ayudar a manejar los síntomas. La identificación de las necesidades de tratamiento de su niño facilita el acceso a los servicios de apoyo.
Técnicas de diagnóstico
El niño puede ser referido a una serie de evaluaciones. Éstas ayudarán a identificar la causa de los síntomas. Algunos niños con sospecha de trastorno neurológico pueden necesitar:
- Una evaluación neurológica
- Una evaluación neuropsicológica
- Un escaneo del cerebro
Algunos métodos comunes de escaneo del cerebro incluyen:
Tomografía computarizada (TC)
Imagen por resonancia magnética (IRM)
Tomografía por emisión de positrones (TEP)
La TEP proporciona algo más que una mirada a las estructuras del cerebro. Produce imágenes que reflejan la actividad funcional del cerebro. El paciente recibe una pequeña inyección de material radiactivo en el torrente sanguíneo. Luego los métodos especiales de exploración lo detectan. La TEP ha demostrado ser especialmente útil en el seguimiento de:
- Convulsiones
- Problemas en la visión
- Tumores
- Procesos metabólicos
Obtener un diagnóstico
Una vez que su niño ha sido diagnosticado, puede requerir lo siguiente:
- Una descripción de los posibles síntomas
- Información sobre el manejo de los síntomas (incluyendo quién formará parte del equipo de atención de la salud de su niño/a)
- Información sobre seguridad
- Detalles sobre las opciones de tratamiento y los posibles riesgos
- Información sobre la evolución prevista o prognosis de la enfermedad
- Información para ayudar a entender y aceptar el diagnóstico
- Apoyo de pares/comunidad
En algunos casos, la identificación de la causa de una enfermedad puede ser compleja. Los niños pueden tener una variedad de síntomas o características de presentación. Esto puede dificultar la identificación de una sola enfermedad.
Varias afecciones diferentes tienen síntomas y características similares. Algunos niños pueden tener una serie de síntomas. Los niños también experimentan las enfermedades de forma diferente. Algunas características de una enfermedad pueden no aparecer hasta que el niño es mayor. Esto puede dar lugar a un diagnóstico tardío, o incluso a un cambio de diagnóstico.
Los padres o cuidadores están con el niño más que nadie. Llegan a conocerlos muy bien. Por ello, los cuidadores deben intentar ayudar a los profesionales describiendo los síntomas y las características de presentación con precisión.
Tomar notas de los síntomas del niño en el entorno doméstico puede ser útil para el proveedor. También puede ser útil un vídeo que recoja los síntomas. El personal de la guardería, los docentes u otras personas también pueden notar síntomas o características de presentación que podrían conducir a un diagnóstico.
Qué hacer si no se puede obtener un diagnóstico
Puede llevar mucho tiempo obtener un diagnóstico. También es posible que un niño no reciba nunca un diagnóstico. Esto puede ocurrir a pesar de tener síntomas o presentar unas características. Un niño puede tener una enfermedad de la que se sabe poco. Esto puede hacer imposible un diagnóstico en el momento de la evaluación inicial. Esto no significa que no haya opciones de tratamiento disponibles.
Hay muchas maneras de tratar síntomas específicos. Además, hay muchas formas de apoyar las necesidades de un niño, con o sin diagnóstico. Hay información, asesoramiento y una serie de servicios disponibles. Pregunte a su neurólogo pediátrico o al pediatra cuáles servicios están disponibles para su niño y su situación.